Linkage e dados populacionais
Integramos dados longitudinais e registros administrativos para ampliar o estudo das trajetórias de saúde com segurança, governança e proteção de dados.
O que significa fazer linkage?
Linkage é conectar registros sobre a mesma pessoa em fontes diferentes, seguindo regras de segurança e governança.
Em uma coorte, grande parte da informação vem de entrevistas e acompanhamentos realizados ao longo do tempo. Esses dados são essenciais, mas não registram tudo o que acontece entre uma visita e outra.
Quando existe acesso institucional autorizado, registros administrativos podem complementar essa história com informações sobre atendimentos, hospitalizações, diagnósticos, uso de serviços e outros eventos ao longo da vida.
Uma história mais completa ao longo do tempo
Complementar autorrelatos
Comparar e complementar informações relatadas pelas famílias com registros oficiais de saúde quando essas informações estiverem disponíveis para uso autorizado.
Acompanhar o uso de serviços
Estudar padrões de consultas, hospitalizações e outros contatos com serviços de saúde ao longo do tempo.
Entender o contexto
Integrar informações sociais e ambientais que ajudam a compreender como eventos e condições do território entram nas trajetórias de saúde.
Observar desfechos de longo prazo
Ampliar o acompanhamento de eventos importantes ao longo da vida, incluindo desfechos de saúde e, quando possível, informações de outras fontes públicas autorizadas.
Que tipos de registros podem contribuir?
O projeto considera diferentes tipos de registros públicos, sempre dependendo de autorização institucional, disponibilidade e finalidade científica definida.
Saúde e hospitalizações
Registros de atendimentos, internações e outros eventos relacionados ao uso de serviços de saúde.
Vigilância em saúde
Informações produzidas por sistemas oficiais de notificação e monitoramento de condições de saúde.
Contexto social e ambiental
Registros que ajudam a estudar exposições e acontecimentos do território, como situações de calamidade ou violência.
Trajetórias futuras
Quando houver acesso autorizado, informações de outros setores públicos podem ajudar a ampliar o estudo de desfechos de longo prazo.
Como duas fontes são conectadas?
Preparar
As fontes são organizadas segundo regras previamente definidas para o projeto e para cada instituição envolvida.
Comparar
Informações disponíveis nos registros são comparadas por procedimentos de linkage adequados à origem e à qualidade de cada base.
Revisar
Correspondências incertas ou inconsistentes são tratadas de forma conservadora e podem ser classificadas como não correspondentes.
Pseudonimizar
Depois da vinculação, os dados usados nas análises são separados dos identificadores diretos sempre que possível.
Identidade e análise permanecem separadas
O linkage só é útil se a proteção dos participantes fizer parte do método desde o início.
Identificadores pessoais são tratados em ambiente restrito, com acesso limitado à equipe autorizada. Depois da vinculação, os dados destinados à análise são pseudonimizados.
A chave que permite relacionar os identificadores aos códigos de pesquisa é mantida separadamente, protegida e criptografada.
Correspondências inconsistentes não são forçadas: quando não há evidência suficiente de que dois registros pertencem à mesma pessoa, eles são tratados como não correspondentes.
Métodos diferentes para fontes diferentes
Bases de maior escala podem exigir procedimentos probabilísticos de vinculação, enquanto registros locais podem permitir revisão assistida ou manual sob supervisão institucional.
A escolha depende da estrutura, qualidade e disponibilidade dos dados. O objetivo é aumentar a precisão sem reduzir os padrões de proteção dos participantes.
Ampliando a Coorte Rio Grande 2019
A Coorte Rio Grande 2019 acompanha mães, crianças e famílias desde o nascimento. O linkage permite estender essa história ao conectar, de forma segura e autorizada, informações coletadas diretamente pela pesquisa a registros produzidos por serviços e sistemas públicos.
Isso pode ajudar a estudar eventos que acontecem entre os acompanhamentos e a observar trajetórias por períodos mais longos sem depender exclusivamente de novas entrevistas.
Conheça a Coorte Rio Grande 2019 →Uma infraestrutura que permanece
Dados longitudinais enriquecidos
Ampliar a capacidade da Coorte de estudar saúde, serviços e contexto ao longo do tempo.
Protocolo institucional de linkage seguro
Consolidar procedimentos de vinculação, proteção e governança que possam orientar futuros projetos de pesquisa.
Evidência para compreender lacunas
Produzir análises capazes de identificar padrões de uso de serviços e possíveis lacunas no cuidado ao longo das trajetórias estudadas.
Possibilidades de colaboração
Estamos abertos ao diálogo com pesquisadores e instituições interessados em estudos longitudinais, linkage de registros, saúde populacional, uso de serviços, governança e proteção de dados.
Propor uma colaboração